Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, excepto en años bisiestos, que se conmemora el día 29. Nace con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Se denomina así cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el planeta -más de 300 millones en el mundo, 3 millones en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172, según datos de Orphanet.

El Colegio apoya las estrategias de detección temprana, investigación y acceso al tratamiento necesario, promovidas por asociaciones a nivel nacional como la Federación Española de Enfermedades Raras y a nivel regional, como la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) o la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, entre otras.

Por este motivo, el Colegio apoya una campaña histórica para el colectivo, que este año lleva por lema Haz que el tiempo vaya a nuestro favor, y está enmarcada en una acción global para impulsar una movilización internacional en torno a las enfermedades raras. En concreto, el objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

FEDER ha solicitado la adhesión del Parlamento de Canarias a la declaración institucional en el marco de una lectura en pleno, acto institucional o comparecencia, con el objetivo de apoyar a los más de 3 millones de personas con una enfermedad rara en nuestro país.

Información: Fecha modificación 28 Febrero 2023