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Comunicaciones

Cortometraje "Ojos que no ven, ojos que no miran"

  • Asunto: La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria desea difundir el vídeo "Ojos que no ven, ojos que no miran",  basado en las historias de vida de personas con diagnóstico de algún tipo de distrofia hereditaria de retina. Quiere acercar a la sociedad a esta realidad, en cierta medida desconocida y en la que se puede apoyar mejor si se comprende su significado.
  • Cortometraje
  • Fecha publicación: 10 abril 2023

Protocolo para el diagnóstico y seguimiento de las distrofias hereditarias de retina

  • Asunto: La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria desea trasladar este protocolo, realizado por el Servicio Canario de la Salud, que tiene como objetivo  mejorar la atención integral a las personas con distrofias hereditarias de retina y contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados.
  • Protocolo
  • Fecha publicación: 7 febrero 2023

Asociación Lupus y enfermedades autoinmunes en Canarias

  • Asunto:  La Federación Española de Lupus (FELUPUS) coincide con el Tribunal Superior de Justicia de Galicia sobre la injusta situación que sufren las personas con lupus por ver negadas sus discapacidades por las administraciones públicas. 
  • Sentencia
  • Fecha publicación: 19 noviembre 2021

Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet

  • Asunto:  estudio «Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet»,  cuyo objetivo es analizar el conjunto de necesidades relativas a las comorbilidades del síndrome de Dravet, los servicios ofrecidos a los pacientes en España, el uso que éstos hacen de los mismos y el impacto en la calidad de vida del paciente y económico que supone para las familias.
  • Encuesta a profesionales
  • Encuesta a familias
  • Fecha publicación: 27 octubre 2021

Asociación Afectados por Retinosis Pigmentaria Canaria

  • Asunto: Manifiesto reivindicaciones justas y necesarias en el “Día Internacional de la Retina” , en favor de las personas afectadas por patologías de Retinosis Pigmentaria (RP) y Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR). 
  • Manifiesto
  • Fecha publicación: 26 septiembre 2021

Confederación Española de Familias de Personas Sordas – FIAPAS

  • Asunto:  La Confederación Española de Familias de Personas Sordas-FIAPAS presta servicios específicos de atención y apoyo a las familias y de intervención logopédica especializada.
  • “Ahora Mucho” servicios de la Red de Atención y Apoyo a Familias, con información sobre profesionales especializados que ofrecen atención integral a las personas con discapacidad auditiva y a sus familias.   
  • “Comunicar sin barreras es más”, de la Red de Intervención Logopédica, con información de los servicios de rehabilitación logopédica y de apoyo educativo. 
  • Fecha publicación: 25 febrero 2021
  • Más información

Fundación Síndrome de Dravet

  • Asunto:  A través del Programa de Secuenciación Completa del Genoma, la Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genómico a pacientes residentes en España no diagnosticados de cualquier edad que presenten un cuadro clínico compatible con síndrome de Dravet.
  • Fecha publicación: 28 enero 2021
  • Más información

Información
Fecha modificación 27 Enero 2020